HISTORIAS QUE CONTAR


HISTORIAS QUE CONTAR

Nació prematuro, 31 semanas, pero… ya está aquí. Ha tenido una falta de oxígeno y no se sabe si fue al nacer o después.


Un mes después... Salió del hospital... Fue ahí cuando les dijeron a sus padres que Mike tenía parálisis espástica  y que aunque la lesión era muy pequeña... las secuelas eran muy grandes. Tan grandes que tendría un reconocimiento de discapacidad del 90 por ciento. A partir de ahí, la vida de Mike y su familia, ha sido una lucha constante para hacer valer sus derechos. 


Conocí  de su historia en las redes sociales buscando entrevistas para mi programa semanal de radio. Con seis añitos, Mike  recibió una carta el día de su cumpleaños notificándole que  no podría recibir más rehabilitación.


-¿Cómo es que no puedo seguir yendo a terapia si aún no puedo andar? Preguntaba el pequeño  a todo aquél que se le cruzaba en el camino.


Después de la entrevista, su  historia no hacía más que tocarme a la puerta de mi memoria como si aún pudiera hacer algo más por él. Historias junto a otras que vendrían sucesivamente con un nexo en común… la parálisis cerebral 


Estaba  enfadada con el mundo, no entendía como había tantas injusticias repercutiendo en los más indefensos, esos pequeños que serían el futuro de nuestro planeta.

- ¡Cómo si a los 6 años la parálisis cerebral se curara!... 

Pero déjame que me presente,  mi nombre es Mariam y soy  comunicadora, tengo un programa de radio, una sensibilidad especial que a veces no quisiera tener, detesto las injusticias y soy casi tan rebelde como los rizos que caen disparejos sobre mis hombros. 


Mariam estaba tan molesta que quería hacer más por Mike y su familia, así que puso el programa de radio que dirige a su disposición, abarcando semana tras semana la campaña, “Ningún niño sin terapia”. Era tan impensable lo que estaba pasando que todos se empezaron a movilizar, entrevistas de radio, televisión y aunque había  asociaciones que llevan años luchando por este servicio de la Sanidad pública, fue en ese preciso instante en el que decidieron unirse para luchar juntos y presentar una petición ante el Ministerio de Sanidad. En ese momento, Mike comenzó a avanzar porque se dio cuenta de la importancia de hacer las cosas por el mismo en vez de dejar que las hicieran por él.  Así que… allí estuvo  para entregar las 350.000 firmas, porque no entendía  que les privaran de una ayuda que es fundamental para él y para otros pequeños como él. Y así se lo hizo saber al mundo. 


Hasta el momento Mike sigue luchando, ha participado en un desfile de moda para visualizar la necesidad de contar con cambiadores adaptados a niños como él, donó  todos sus ahorros (50 euros) a un niño que sufría una enfermedad mitocondrial rara, sigue con sus operaciones, su rehabilitación y con unas ganas locas de algún día poder caminar. 

Un niño que a su corta edad demostró y está demostrando al mundo que no hay lucha perdida si  crees en ella. Pasado un tiempo  y sin conocer aún ni a sus padres ni a Mike. 

Llegó un día en que Mariam y ellos se abrazaron,  y donde la comunicadora  se quedó más prendada aún si cabe, cuando Mike le aseguró…que ya había cumplido sus sueños y que su mayor ilusión era ayudar a los demás y algún día… jugar al fútbol.  


Mariam seguía sintiendo que tenía que hacer algo, que aunque no podía cambiar el mundo,  podría cambiar su pequeña parcela, esa parte que le estaba tocando vivir, y fue por ese entonces  cuando se tropezó con otro mensaje en las redes.  


Vine a este mundo, con un solo riñón, y una cardiopatía menor congénita. Estuve 38 días ingresado en la UCI luchando contra infecciones y otras complicaciones, por seguir vivo...”...Su comprensión no corresponde a un niño de su edad, y puede que también tenga TEA (Trastorno de Espectro Autista), aunque está sin confirmar…


Así comenzó la historia con el pequeño Marcos de doce años, su madre lo cuidaba desde pequeño y no podía trabajar, cuando no estaba con el niño, estaba reuniendo tapones para  pagar su rehabilitación en un centro especializado de  Guadalajara. Y gracias a esas campañas y donativos, Marcos podía seguir su tratamiento rehabilitador para mejorar su calidad de vida una vez al año. 


Una vez más, Mariam demostró al mundo desde el  programa de radio que la lucha por la superación es la base de la vida. Fue tanto así, que se quedó prendada de la fortaleza de este niño y fue hasta  Galicia para conocerlo. Se citó con su madre en la plaza de  Santiago donde a Manolo le encantaba escuchar las campanadas del reloj de la majestuosa catedral.  Fue allí donde a Mariam le volvieron a brillar los ojos  cuando Marcos la miraba preguntándole, -¿Qué hora es?.. Unas palabras tan cortas y tan simples pero todo un logro y una maravilla escucharlas de su boca.


Marcos tiene claro que algún día será  como los otros niños, correrá tras un balón, andará en bicicleta… esa es su mayor ilusión. Una ilusión por la que luchamos cada día juntos para conseguir dinero y ofrecerle todos los años la rehabilitación para niños con parálisis cerebral que se da en la Asociación Nipace en Guadalajara. Este año Marcos no ha tenido su bicicleta adaptada como  deseaba por su cumpleaños porque no había dinero para ello, pero ha sido agraciado con una beca del centro de rehabilitación y sus padres solo tendrán que reunir el dinero para el hospedaje. 


Pero esta comunicadora impulsiva e inquieta no cejaba en su empeño de seguir descubriendo a estos  pequeños guerreros con su cómplice…las redes……


Una  malagueña contacto con ella por Messenger para que le ayudara a promocionar su segundo libro…  Nada hacía prever lo que poco a poco iría descubriendo de su nueva amiga.  Laura  contaba por aquél entonces con unos 26 años,  le contó que sufrió  una negligencia médica  y que padecía de parálisis cerebral, pero que  eso no le ha impedido disfrutar de la vida y conseguir  poco a poco su gran ilusión, ser escritora. A Mariam le dio vergüenza seguir preguntándole porque no quería incomodarla y se puso a investigar sobre Laura. 


Cuál fue su sorpresa al darse cuenta de que Laura no es una niña cualquiera.  Laura es un ejemplo de superación, con una fuerza interior que es difícil encontrar. Y que a pesar de su parálisis cerebral y no poder utilizar sus manos, escribía sus libros con la barbilla. 


Laura le explicó a Mariam través de sus letras, que tras una época algo oscura, comprendió con ayuda de su madre, que pese a las dificultades y a la enfermedad que, obviamente, condicionan su vida… Teniendo pequeñas cosas como  a su familia a su lado y a las personas que la quieren, puede disfrutar de una vida feliz.

A lo que Mariam, le contestó:

-Quizá no se trate tanto de disfrutar de las pequeñas cosas, si no de comprender que si disfrutas con ellas… no son tan pequeñas.


Mariam y Laura siguen sin conocerse pero cada vez que  ella saca un libro, Mariam desde la distancia  la ayuda con su difusión. Hoy en día Laura a sacado su cuarto libro, y está escribiendo el quinto. Su afán de superación y el coraje para mirar de frente cada nuevo día hacen de ella una gran Atleta en el camino que le tocó recorrer.


Mariam sigue buscando historias reales con las que llenar el álbum de su vida, con esas miradas llenas de ilusión que le brindan cada uno de estos luchadores que no cejan en su empeño de salir adelante con la ayuda de las personas que tienen a su alrededor pero sobre todo de sus propios progenitores.  Y es que, aunque al principio  observamos las cosas, quizás algo que creíamos como una batalla perdida, con el tiempo y con una buena mirada a través de otros ojos… se vuelve sorprendentemente desvaído. Y entonces… es cuando te preguntas…

… ¡Qué demonios miraban  tus ojos!…


Mari Bicot

#Hoynoperderé

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