HISTORIAS QUE CONTAR
HISTORIAS QUE CONTAR
Nació
prematuro, 31 semanas, pero… ya está aquí. Ha tenido una falta de oxígeno y no
se sabe si fue al nacer o después.
Un
mes después... Salió del hospital... Fue ahí cuando les dijeron a sus padres
que Mike tenía parálisis espástica y que
aunque la lesión era muy pequeña... las secuelas eran muy grandes. Tan grandes
que tendría un reconocimiento de discapacidad del 90 por ciento. A partir de
ahí, la vida de Mike y su familia, ha sido una lucha constante para hacer valer
sus derechos.
Conocí
de su historia en las redes sociales
buscando entrevistas para mi programa semanal de radio. Con seis añitos, Mike recibió una carta el día de su cumpleaños
notificándole que no podría recibir más
rehabilitación.
-¿Cómo
es que no puedo seguir yendo a terapia si aún no puedo andar? Preguntaba el
pequeño a todo aquél que se le cruzaba
en el camino.
Después
de la entrevista, su historia no hacía
más que tocarme a la puerta de mi memoria como si aún pudiera hacer algo más
por él. Historias junto a otras que vendrían sucesivamente con un nexo en común…
la parálisis cerebral
Estaba
enfadada con el mundo, no entendía como
había tantas injusticias repercutiendo en los más indefensos, esos pequeños que
serían el futuro de nuestro planeta.
- ¡Cómo si a los 6 años la parálisis
cerebral se curara!...
Pero déjame que me presente, mi nombre es Mariam y soy comunicadora, tengo un programa de radio, una
sensibilidad especial que a veces no quisiera tener, detesto las injusticias y soy casi tan rebelde como los
rizos que caen disparejos sobre mis hombros.
Mariam
estaba tan molesta que quería hacer más por Mike y su familia, así que puso el programa de radio que dirige a su disposición,
abarcando semana tras semana la campaña, “Ningún niño sin terapia”. Era
tan impensable lo que estaba pasando que todos se empezaron a movilizar,
entrevistas de radio, televisión y aunque había
asociaciones que llevan años luchando por este servicio de la Sanidad
pública, fue en ese preciso instante en el que decidieron unirse para luchar
juntos y presentar una petición ante el Ministerio de Sanidad. En ese momento,
Mike comenzó a avanzar porque se dio cuenta de la importancia de hacer las
cosas por el mismo en vez de dejar que las hicieran por él. Así que… allí estuvo para entregar las 350.000 firmas, porque no
entendía que les privaran de una ayuda
que es fundamental para él y para otros pequeños como él. Y así se lo hizo
saber al mundo.
Hasta el momento Mike sigue luchando, ha
participado en un desfile de moda para visualizar la necesidad de contar con
cambiadores adaptados a niños como él, donó
todos sus ahorros (50 euros) a un niño que sufría una enfermedad
mitocondrial rara, sigue con sus operaciones, su rehabilitación y con unas
ganas locas de algún día poder caminar.
Un
niño que a su corta edad demostró y está demostrando al mundo que no hay lucha
perdida si crees en ella. Pasado un
tiempo y sin conocer aún ni a sus padres
ni a Mike.
Llegó un día en que Mariam y
ellos se abrazaron, y donde la
comunicadora se quedó más prendada aún
si cabe, cuando Mike le aseguró…que ya había cumplido sus sueños y que su mayor
ilusión era ayudar a los demás y algún día… jugar al fútbol.
Mariam
seguía sintiendo que tenía que hacer algo, que aunque no podía cambiar el mundo,
podría cambiar su pequeña parcela, esa
parte que le estaba tocando vivir, y fue por ese entonces cuando se tropezó con otro mensaje en las
redes.
“Vine
a este mundo, con un solo riñón, y una cardiopatía menor congénita. Estuve 38
días ingresado en la UCI luchando contra infecciones y otras complicaciones,
por seguir vivo...”...Su comprensión no corresponde a un niño de su edad, y
puede que también tenga TEA (Trastorno de Espectro Autista), aunque está sin
confirmar…
Así
comenzó la historia con el pequeño Marcos de doce años, su madre lo cuidaba
desde pequeño y no podía trabajar, cuando no estaba con el niño, estaba
reuniendo tapones para pagar su
rehabilitación en un centro especializado de Guadalajara. Y gracias a esas campañas y donativos,
Marcos podía seguir su tratamiento rehabilitador para mejorar su calidad de
vida una vez al año.
Una
vez más, Mariam demostró al mundo desde el programa de radio que la lucha por la superación
es la base de la vida. Fue tanto así, que se quedó prendada de la fortaleza de
este niño y fue hasta Galicia para
conocerlo. Se citó con su madre en la plaza de
Santiago donde a Manolo le encantaba escuchar las campanadas del reloj
de la majestuosa catedral. Fue allí
donde a Mariam le volvieron a brillar los ojos
cuando Marcos la miraba preguntándole, -¿Qué hora es?.. Unas palabras
tan cortas y tan simples pero todo un logro y una maravilla escucharlas de su
boca.
Marcos
tiene claro que algún día será como los
otros niños, correrá tras un balón, andará en bicicleta… esa es su mayor
ilusión. Una ilusión por la que luchamos cada día juntos para conseguir dinero
y ofrecerle todos los años la rehabilitación para niños con parálisis cerebral
que se da en la Asociación Nipace en Guadalajara. Este año Marcos no ha tenido
su bicicleta adaptada como deseaba por
su cumpleaños porque no había dinero para ello, pero ha sido agraciado con una
beca del centro de rehabilitación y sus padres solo tendrán que reunir el
dinero para el hospedaje.
Pero
esta comunicadora impulsiva e inquieta no cejaba en su empeño de seguir
descubriendo a estos pequeños guerreros con su cómplice…las redes……
Una malagueña contacto con ella por Messenger
para que le ayudara a promocionar su segundo libro… Nada hacía prever lo que poco a poco iría
descubriendo de su nueva amiga. Laura contaba por aquél entonces con unos 26
años, le contó que sufrió una negligencia médica y que padecía de parálisis cerebral, pero
que eso no le ha impedido disfrutar de
la vida y conseguir poco a poco su gran
ilusión, ser escritora. A Mariam le dio vergüenza seguir preguntándole porque
no quería incomodarla y se puso a investigar sobre Laura.
Cuál
fue su sorpresa al darse cuenta de que Laura no es una niña cualquiera. Laura es un ejemplo de superación,
con una fuerza interior que es difícil encontrar. Y que a pesar de su parálisis
cerebral y no poder utilizar sus manos, escribía sus libros con la
barbilla.
Laura
le explicó a Mariam través de sus letras, que tras una época algo oscura,
comprendió con ayuda de su madre, que pese a las dificultades y a la enfermedad
que, obviamente, condicionan su vida… Teniendo pequeñas cosas como a su familia a su lado y a las personas que
la quieren, puede disfrutar de una vida feliz.
A
lo que Mariam, le contestó:
-Quizá no se trate tanto de disfrutar de las
pequeñas cosas, si no de comprender que si disfrutas con ellas… no son tan
pequeñas.
Mariam
y Laura siguen sin conocerse pero cada vez que
ella saca un libro, Mariam desde la distancia la ayuda con su difusión. Hoy en día Laura a
sacado su cuarto libro, y está escribiendo el quinto. Su afán de superación y
el coraje para mirar de frente cada nuevo día hacen de ella una gran Atleta en
el camino que le tocó recorrer.
Mariam
sigue buscando historias reales con las que llenar el álbum de su vida, con
esas miradas llenas de ilusión que le brindan cada uno de estos luchadores que
no cejan en su empeño de salir adelante con la ayuda de las personas que tienen
a su alrededor pero sobre todo de sus propios progenitores. Y es que, aunque al principio observamos las cosas, quizás algo que
creíamos como una batalla perdida, con el tiempo y con una buena mirada a través
de otros ojos… se vuelve sorprendentemente desvaído. Y entonces… es cuando te
preguntas…
… ¡Qué demonios miraban tus ojos!…
Mari Bicot
#Hoynoperderé
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